La Grande-Motte - Les familles de l'Association française du Syndrome de Lowe réunies à la Grande-Motte

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) a organisé son « Week-end des Familles » du 26 au 28 mai 2022 à La Grande-Motte. Un rendez-vous annuel d’échanges, d’information et de convivialité dont les familles qui vivent avec cette maladie rare avaient été privées ces deux dernières années compte tenu du contexte sanitaire. Le parrain de l’ASL, l’aventurier Rémi Camus, avait préparé une animation surprise pour l’occasion.

Une quarantaine de membres de l’Association française du Syndrome de Lowe se sont retrouvés durant trois jours au Belambra Club Presqu’île du Ponant à La Grande-Motte à partir du 26 mai dernier. Cette rencontre a permis l’échange sur le quotidien des enfants malades et de leurs proches afin d’aider les familles à mieux vivre avec cette maladie ultra rare qui affecte une centaine de garçons en France. Le Montpelliérain Philippe Ferrer, président de l’ASL et administrateur de l’Alliance Maladies Rares, avait convié Catherine Lamare, psychologue au Centre National de Ressources Handicaps Rares La Pépinière (CNRHR, à Loos). Cette dernière a animé, le samedi matin, deux ateliers sur le thème de la sexualité, l’un à destination des seuls garçons atteints par le syndrome, l’autre pour leurs parents, en collaboration avec Nathalie Caffier, administratrice de l’ASL et ancienne conseillère pédagogique pour enfants déficients visuels du CNRHR. À l’issue de chaque session, Rémi Camus, l’aventurier explorateur parrain de l’association, a proposé une animation surprise aux participants à l’ombre des pins parasols du Club. La première, destinée aux parents et proches des enfants Lowe, avait pour objectif d’améliorer la communication au sein d’un groupe à travers l’apprentissage de techniques utiles au franchissement d’une rivière. Rémi a ensuite travaillé sur la concentration et la dextérité des garçons en leur apprenant à faire des nœuds utiles.

Une pause bienvenue dans un quotidien souvent éprouvant

Le conseil d’administration de l’ASL avait prévu un riche programme d’activités, car ce rendez-vous représente surtout une échappée belle pour les enfants et une bouffée d’oxygène pour leurs proches aidants. « L’entourage des garçons Lowe, parents en première ligne – parfois parents isolés –  mais aussi fratries, grands-parents… ont besoin de temps de répit » commente Philippe Ferrer. « Les enfants sont malvoyants ou aveugles. Certains ne marchent pas ou ne peuvent pas manger seuls ; d’autres sont hyperactifs, en demande constante d’attention. Enfin se pose le problème des adultes pour lesquels il faut trouver des structures d’accueil adaptées au polyhandicap. Les parents Lowe se font beaucoup de souci pour l’avenir de leurs enfants. » Le vendredi était donc consacré à une excursion à bord du Train à Vapeur des Cévennes, à la visite de la Bambouseraie d’Anduze et, en soirée, à la découverte de la Grande-Motte en petit train, privatisé pour l’occasion. Le samedi, après le déjeuner, les familles ASL ont pris la direction des Salins du Midi avant une halte découverte au Seaquarium puis un plongeon bienvenu dans la piscine du Belambra.

Deux individus sur un million dans le monde ; cinq familles touchées en Occitanie

Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds, qui touche principalement les yeux, les reins et le cerveau. Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, environ cent garçons en France dont au moins cinq en Occitanie. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.

Créée en 1994, l’ASL regroupe une cinquantaine de familles d’enfants malades. Elle s’est donnée comme missions de soutenir ces familles, d’informer le grand public et de financer la recherche pour, un jour, vaincre la maladie. 

Informations et dons : www.syndrome-lowe.org

Crédit photos : Ph. Ferrer.

ASL (30-05-22)

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